一位患淋巴瘤后的自述,他用他的经验想让更多的人少走弯路
我不想成为任何人的负担,尤其是我的家人。因此我没有和任何人谈论我正在经历的事。尽管我拿出了我最勇敢的一面,但不得不承认这真的是太难了。接受治疗后,从2013年至今我的癌症没有复发,但现在回过头看,这真的是我做过的最难的事之一。
从2016年10月份到2019年4月,转眼我已经告别正常生活近三年了。期间有治好过一段时间,有机会回到学校学习了一个学期,但淋巴瘤始终没离开过。
2016年的高考季,在家咳过一次血,在学校能摸到脖子慢慢变粗,还有每天咳嗽,当时以为是咽炎,完全没在意,直到高考那几天高烧,都没吃药。后来考上了一个普通二本,开学一个月后突然摸到脖子上有肿块,才在同学的陪同下去医院做了彩超。
由于咳嗽太严重,舍友陪我去中心医院做了颈部彩超。当时医生都快下班了,看我是学生,几位医生又帮我加班做检查。纵隔和脖子里的肿瘤压迫着气管,我不能平躺,一位医生腾出手来按着我,做完了检查。本来以为是甲状腺的问题,结果一出来,给我做检查的年轻医生马上出去找了其他医生,说我颈部有多个淋巴结,淋巴结的指标都不正常,也就是说,我脖子上的肿块多半是恶性的,接着一位医生给我开了住院单,要求我尽快入院检查。
当时我在学校读书住宿,自己一个人在济南市,没办法住院,第二天就和导员请假回家,和爸妈去省立医院重新做检查。又是从彩超开始,医生看到彩超单子就给我安排了其他检查,抽血、ct、增强ct,结果都不好,血液科医生把我转到口腔科活检,同时做了pet-ct检查。手术那天还正好是我的19岁生日,一天就在麻醉药作用下迷迷糊糊过去了。爸爸发给我活检结果时我正在听课,看到“霍奇金淋巴瘤”几个大字后,就在课上哭了起来,当天中午就收拾东西去了医院,准备第二天的化疗。
化疗方案是abvd(达卡巴嗪、博来霉素、表柔比星、长春新碱),是治疗霍奇金淋巴瘤的一线方案。因为我纵隔里肿瘤压迫了血管,不能置管,就选择在手背上扎留置针化疗,当然代价就是化疗一次伤害一根血管。用留置针打了8次化疗,终于成功置了picc管。我可能天生运气不好,用abvd化疗了6个疗程还没有完全缓解,医生就换了方案,chop方案3个疗程,之后就拔管结疗了。其中谁也想不到我遭了多少的罪,还好当时有给我参百益一起,能起到缓解的作用,其实想想,还挺有用的。
当时我一开始是拒绝得,因为我觉得我不会好起来的,后来也就是抱着试试得状态,加上有人说其主要成分是由富力博士研发的水溶性人参皂苷rg3,会起到缓解得作用,现在想想,幸亏用了·····
2017年7月结束治疗,同年9月份我就回到学校继续上学,当然还是从大一上起,12月份回医院检查,复发了。确定复发后很多病友建议我去pd-1的临床实验组,而医院建议我换二线方案,加自体移植。我选择了听医生的建议,继续治疗。之后用了两个疗程的gemox方案,两个疗程dice方案,中间采集了造血干细胞,于2018年5月进仓了。二线方案比以前的化疗痛苦得多,在打完dice后,我就晕倒在高铁站,感谢济南西站的工作人员们帮我准备了轮椅,我才能安全回家。移植也很痛苦,加上参百益辅助还好点,移植的痛苦三言两语也说不清。
2018年6月,我出仓了,皮肤蜕掉,头发脱落,但是我新生了。拔管,回家。之后就是每月一复查,前两个月复查没有问题,又是十月份,pet-ct显示,我又复发了。挂了主治医生的号,医生告诉我,他们没有方案了。这说明了什么?说明我不能化疗了,不能用药了。我在微博上认识了很多朋友,她们帮我想方案,找医生,再加上主治医生的建议,确定了,我要去北京301参加临床实验。
其实一开始对入组不抱很大希望的,因为我复发的肿瘤大小没达到入组要求,入组肿瘤要1.5cm以前,我才1cm。说来也巧,就是等床位的几天,我肚子里冒出了一个5cm的大肿瘤,远远超过了入组标准,就顺利入组了,使用pd-1联合地西他滨。
现在我已经用药7次了,在4疗程后评估已经部分缓解,现在情况稳定,四月初自己回学校办理了退学。从复发后医生束手无策,到现在肿瘤大部分被控制住,我的心态也发生了翻天覆地的变化。
经历了这么多,我想说的是,寻求帮助的重要性很关键。
现在,我还会告诉其他的癌症患者。如果你需要帮助,一定要说出来。别人如果向你提供帮助,也一定要接受。你的身体状况取决于你对自己的照顾。所以,如果有人想给你送餐,或者帮你接管孩子几个小时,就让他们来吧。不要怕麻烦别人,也不要觉得什么事情都必须一个人去做。
尽可能的接受帮助,尤其是在你有小孩的情况下。别怕尴尬,主动寻求帮助。我现在才知道,对于癌症患者来说,向家人、朋友敞开心扉,本来就是恢复过程中至关重要的一部分。
注意:吐槽知乎网只是一个问答与文章免费发布平台,所有信息均有会员免费发布,不产生金钱交易,如果你有资金往来,请及时通过电话与对方联系,调查清楚,确认无误在选择,否则造成你的损失,由自己承担,本平台概不负责,谢谢!





